Skyddar oss bakom vård som begrepp

Ett annat sätt att skydda sig är att betrakta något som sjukt. Låt oss titta närmare på ordet vårdbiträde. Före assistansreformen betecknade detta ord de personer som skulle hjälpa oss. 

Ordet antyder att det skulle handla om vård, men i hemtjänsten handlade det bara om praktisk service. På så sätt finns det en tendens att sjukförklara allt och alla som inte passar in i våra givna ramar.

Därför talar vi också om kriminalvård, narkomanvård, alkoholistvård, ungdomsvård, äldrevård med mera. jag vågar påstå att vi funktionshindrade har blivit extra hårt utsatta för denna sjukförklaring.

De personer som jobbar på gruppbostäder för utvecklingsstörda kallas fortfarande för vårdare och i många kommuner använder man än i dag sådana begrepp som vårdtagare eller omsorgstagare.

I media kan vi med jämna mellanrum läsa om handikappomsorg eller handikappvård.

Tyvärr är det rätt många personer med funktionshinder som anammar det här synsättet och betraktar sig själva som sjuka. Och när man ser sig själv som sjuk innebär det att man ställer lägre krav på livet och sig själv. Man förväntar sig inte att kunna jobba utan blir bidragsberoende.

Man förväntar sig inte att kunna ta sig utanför dörren utan stannar hemma hela dagarna. Överhuvudtaget blir man väldigt rädd och undviker alla former av risker i tillvaron.

Detta kan också innebära att man gömmer sig bakom sin sjukdom och betraktar sig själv som hjälplös. Därmed slipper man att ta ansvar för sin egen situation. 

Det finns andra som tar ansvar för en. Man blir patient och isolerar sig från omvärlden. Som assistent kan det vara bra att känna till sådana här psykologiska processer. De kan leda till din arbetsledares passivitet och apati och därmed påverka din arbetssituation.

Men bara för att man drabbats av en stroke behöver man ju inte betrakta sig själv som sjuk resten av livet. Skadan kommer visserligen att finnas kvar men för den skull behöver man inte se sig själv som hjälplös, sjuk och utlämnad.

Tänk om alla som har brutit benet skulle sjukskrivas för resten av livet.

Det var för att motverka den här sjukförklaringen som vi började kalla våra anställda för personliga assistenter. Vi ville markera att vi inte längre såg oss som vårdkollin.

Därför började vi också kalla oss själva arbetsledare. Vi ville visa att det var vi som hade kontrollen.

Förslag på yrken och branscher för funktionshindrade

Tack vare den personliga assistansen är det möjligt att ha många olika typer av yrken. Assistenten kompenserar det som den anställde inte själv klarar av rent praktiskt och det hela handlar mest om att man som assistansberättigad anställer rätt personer.

I teorin skulle det därför kunna hävdas att det fungerar utmärkt att arbeta som pilot, kirurg, takläggare eller personlig assistent som assistansberättigad, vilket också några av de intervjuade gör.

Andra hävdar att det i praktiken är annorlunda eftersom man i sådana fall hamnar i diskussionen om vem som faktiskt gör jobbet. Det kan i och för sig förhålla sig på det sättet att man som assistansberättigad har den finmotorik som krävs för att operera eller den fysiska kapacitet som krävs för att flyga en jumbojet.

Då är det en annan sak. Men i övrigt får man antagligen försöka hitta ett alternativ.

Kanske fungerar det att bli flygledare istället? Eller arbetsledare för takläggare eller personliga assistenter? Det går kanske att byta ut kirurgin mot forskning inom medicin?

Oavsett vilken av de ovanstående inställningarna till hur och till vad man kan använda den personliga assistansen inom ett arbete har de som blivit intervjuade valt yrken utifrån att de ska kunna utföra det mesta själv.

De som redan hade ett arbete före en skada eller sjukdom har anpassat sina arbeten efter sina nya förutsättningar. Deras yrkesval har således på ett eller annat sätt blivit påverkade av deras funktionsnedsättning.

Jag tror man skapar sina intressen efter vad man faktiskt kan utföra också ... Lite grann i alla fall, inte bara, men ... Hade jag inte varit funktionshindrad skulle jag kanske bli läkare, hjärnkirurg, men jag vet ju redan att jag inte kan det så därför tänker jag ju inte ens på det.

För dem som intervjuats i boken har personlig assistans varit en förutsättning för att kunna delta på arbetsmarknaden. För andra kanske det snarare skulle bli ett hinder att ha med sig en utomstående person på sitt arbete. Det beror helt på hur funktionsnedsättningen ser ut.

Att förvalta ett ansvar för sitt eget liv

Utgångspunkten för all personlig assistans måste vara att alla människor har ett ansvar för sitt eget liv oavsett om de har ett funktionshinder eller ej. 

Ibland kan man behöva assistans med att förvalta detta ansvar. Ta till exempel Kalle. Han har en lindrig utvecklingsstörning men har ändå fått ett styrelseuppdrag i den lokala bowlingklubben.

Visserligen kan han behöva assistans med att hålla reda på sammanträdesdatum, men styrelseuppdraget är hans eget ansvar.

Alla assistentjobb skiljer sig åt beroende på vilken assistans som efterfrågas. I en del assistentjobb kan det krävas att man tar ett långtgående ansvar och många egna initiativ.

I andra fall ska man kanske bara vara händer och fötter. Huvudsaken är att man vet vad som förväntas av en.

Precis som i alla andra jobb är det därför nödvändigt att få så mycket information som möjligt för att man ska kunna göra en bra arbetsinsats och känna sig trygg.

Man måste få veta var gränsen mellan ditt och mitt ansvar går.

Arbetsledare kan tyvärr ibland missa att lämna den informationen. Ibland verkar det till och med som om de tror att assistenterna ska kunna gissa sig till sina arbetsuppgifter.

Men det går ju inte i praktiken. Assistenter med telepatisk förmåga förekommer bara i undantagsfall. Därför gäller det att berätta vad man behöver assistans med.

Det är också viktigt att assistenten vågar fråga efter mer information när han eller hon anser sig behöva det.

Hinder på arbetsmarknaden för personer med funktionshinder

Beroende på när en person får en funktionsnedsättning kan han eller hon få möta olika typer av hinder för att ta sig in eller stanna kvar på arbetsmarknaden.

För att de som får en funktionsnedsättning senare i livet (när inträdet på arbetsmarknaden redan är avklarat) ska få behålla sina arbeten krävs det att arbetsgivaren är intresserad av och har möjlighet att anpassa arbetet och arbetsuppgifterna till de nya förutsättningarna.

Själva arbetet i sig blir då ett mindre bekymmer. Det finns kvar om än eventuellt i något förändrad form.

Det handlar då mer om personen som fått funktionsnedsättningen och dennes förmåga att förlika sig med den nya situationen.

I de fall det inte går att utföra det befintliga yrket blir hindren större. Förutom att hantera de känslor som uppkommer vid en olycka eller ett sjukdomsbesked måste personen välja en ny yrkesinriktning med omskolning och därefter påbörja jakten efter ett nytt arbete.

På ett sätt blir det som att ge sig ut i arbetslivet för första gången igen. Skillnaden är kanske enbart antalet referenser.

En person som levt hela sitt liv med en funktionsnedsättning behöver förvisso inte gå igenom den omställning en senare skada eller sjukdom medför. 

Funktionsnedsättningen är så att säga det normala. Istället präglas uppväxtåren av mängder av förutfattade meningar från diverse personer angående kompetensen och förmågan att tillgodogöra sig studier eller att arbeta.

Vissa av personerna i denna bok skulle till exempel placeras i speciella skolor och klasser utan någon egentlig grund. De råkade bara ha en fysisk funktionsnedsättning.

När jag gick i lågstadiet så ville de sätta mig i en specialklass för mindre begåvade, sen då ... 15 år senare tar man examen  liksom ...

Det här, och mycket annat, har uppenbarligen gjort att få personer med funktionsnedsättning arbetar ute på den reguljära arbetsmarknaden. Det finns ytterligare en aspekt som uppstår i och med detta.

Alla barn och ungdomar behöver förebilder för att utvecklas och för att hitta sin plats i samhället som helhet. Detta gäller såklart även vuxna, speciellt de som plötsligt hamnar i en ny, främmande situation. Utan att ha några arbetande förebilder bland personer med likartade funktionsnedsättningar är det naturligtvis svårt att se sig själv i arbete, välja det yrke som man vill ha och våga ge sig ut på arbetsmarknadens hav. Och när så få börjar arbeta skapas det heller inte några nya förebilder.

Cirkeln är sluten.

Ditt enda handikapp är usel attityd...

Användning av ersättning för personlig assistans

Det finns två olika sätt att redovisa kostnader för personlig assistans: individuell och kollektiv redovisning.

Redovisningarna är inte kopplade till några krav på redovisning till de myndigheter som betalar ut assistansersättning, utom vid förhöjd ersättning där kostnader för varje assistansberättigad skall redovisas till Försäkringskassan.

Redovisningarna 
används således främst internt hos assistansanordnare. Ofta, men inte alltid, är de tillgängliga för de assistansberättigade i likhet med arbetsmarknaden i övrigt bestäms lönerna för de personliga assistenterna genom förhandlingar med arbetsmarknadens parter i de fall kollektivavtal gäller.

Det finns i dag fem arbetsgivarorganisationer som sluter kollektivavtal rörande personliga assistenter med Kommunal. Sveriges Kommuner och Landsting är den största, därefter följer KFO och
Vårdföretagarna.

Statistik från ett par av dessa organisationer visar att spridningen i löner är stor bland personliga assistenter. De som är timavlönande har normalt lägre lön än dem som är anställda med månadslön, särskilt i kommunerna. Någon samlad statistik över de löner som gäller för de oorganiserade arbetsgivarna finns inte.

Som nämnts är kommunerna skyldiga att ingripa om assistenten hos en enskild anordnare på grund av sjukdom eller annan orsak inte kan utföra sitt arbete. Någon samlad bild av kommunernas kostnader i samband med basansvaret finns inte.

En indikation
En indikation på att kostnader för sjuklöneersättning m.m. ökar kan vara att kommunernas sammanlagda kostnader för personlig assistans nästan fördubblades under åren 1999-2003 samtidigt som antalet personer med assistans enbart enligt ISS bara ökade marginellt.

I Assistanskommittens enkätundersökningar bland kommuner och enskilda assistansanordnare har dessa fått besvara frågor som gällde hur ofta och på vilket sätt kommunerna bistår de enskilda anordnarna.

Av enkätsvaren framgår att kommuner ibland måste bistå företag och kooperativ för att deras brukare skall få den assistans de behöver, men att det inträffar sällan.

Att frekvensen inte behöver säga hela sanningen framgår av ett antal öppna svar från dem som besvarat kommunenkäten. Vissa ser ansvaret att fungera som "back up" för enskilda anordnare som ett problem och menar att de enskilda anordnarna inte alltid tar sitt ansvar. Dessa synpunkter har också framförts vid de tillfällen som då vi mött företrädare för kommunerna.

Om olika anställningsförhållanden

En personlig assistent kan vara anställd av den assistansberättigade själv, ett företag, ett kooperativ eller kommunen, beroende på vad den assistansberättigade önskar.

Den personliga assistenten är knuten till en specifik individ och det är individen själv som bestämmer vem denne vill ha som personlig assistent.

Det är också olika hur mycket den assistansberättigade sköter av sin assistansadministration. En del lämnar över näst intill all administration till arbetsgivaren för de personliga assistenterna medan andra sköter det helt på egen hand.

Antalet personer som är anställda hos varje enskild person varierar likaså utifrån såväl antalet beviljade assistanstimmar som tycke och smak.

Schemat för den personliga assistenten varierar också kraftigt. Allt beror således på vem den assistansberättigade är och hur denne lever sitt liv.

Begreppet att leva ett liv likt andra, eller om det nu är att leva olikt andra, betyder att man ska kunna bo där man själv vill, att handla det man själv vill, att ha och utföra de fritidsintressen man själv vill, att bilda familj om man vill det och, inte minst, att ha ett arbete.

Men det innebär inte att man har större rätt än övrig befolkning till dessa saker. 

Det handlar om att villkoren för att uppnå detta ska vara likartade för alla samhällsmedborgare och att såväl rättigheter som skyldigheter ska vara samma. Dit har samhället inte riktigt kommit, men den personliga assistenten är en viktig länk i den kedja av olika möjliggörare som bär oss dit.

Eller som en av de intervjuade personerna uttryckte det: "Assistansen gör att jag är någon att räkna med."

Idag är de allra flesta av de forna institutionerna, där de med de största funktionsnedsättningarna fick leva, ett minne blott. Tack vare de personliga assistenterna kan de flesta personer med funktionsnedsättning bo själva eller med sina familjer. De kan handla och göra det de vill och har råd med.

Det finns dock ett område som den personliga assistansen inte verkar haft en större genomslagskraft inom: arbetet. Det finns siffror, några år gamla förvisso, som talar för att det enbart är cirka sju procent av alla assistansberättigade personer som arbetar på den reguljära arbetsmarknaden!