Vägar till ett bättre assistansbolag

Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade, vanligtvis förkortat till LSS, trädde i kraft den 1 januari 1994. 

Det unika med lagen var att den samlade 10 insatser för personer med funktionsnedsättning under ett och samma ramverk.

LSS är en så kallad "rättighetslag" och ger under vissa förutsättningar personer med funktionsnedsättning rätt till olika insatser för stöd och service.

Målsättningen
Målsättningen med lagen är att främja delaktighet i samhällslivet och jämlikhet i levnadsvillkor och på det hela taget att den enskilde individen får möjlighet att leva som andra.

I och med LSS är också individen fri att välja vilken assistansanordnare som sköter ansvaret för den personliga assistansen. Något som låter bra i teorin, men som i praktiken är mindre enkelt att genomföra.

För precis som nämnt är LSS en rättighetslag vilket innebär att den är frivillig för individen att praktisera och bygger på att den enskilde själv ansöker om vård, bistånd eller insatser. Dilemmat med detta är att för ett barn, en individ med utvecklingsstörning eller demens så kan det vara svårt, för att inte säga omöjligt, att själv kräva sina rättigheter - och man är då utlämnad till sina anhörigas välvilja att hitta ett bra assistansbolag.

Missnöje med sitt assistansbolag
Nu är inte heller detta ett generellt problem. Men det är i alla lägen viktigt att lyfta fram individens rätt att välja själv, och här tror jag det finns aspekter som går att förbättra.  Exempelvis finns det undersökningar
som pekar på att ett flertal funktionshindrade är mer eller mindre missnöjda med sina assistansbolag.

(Siffror visade att 36% av femhundra tillfrågade brukade svarade att de "ofta kände ett missnöje med hur deras assistansbolag skötte den personliga assistansen".)

Och som därför gärna skulle byta till en annan anordnare. Men som, för att de inte vet hur de ska gå tillväga - och knappast kan fråga personalen på sitt befintliga assistansbolag - blir kvar i samma missnöje, år efter år.

Följdfrågan blir förstås om det finns något enkelt sätt att byta assistansbolag på?
Och ja, det finns det faktiskt. Om man tar kontakt med en assistansförmedling, såsom assistansformedlaren.se. Detta är just en förmedling av tjänster, vilket innebär att den fungerar som en mellanhand mellan den som är i behov av assistans - och assistansbolaget.

Ur brukarperspektivet finns det flera positiva saker med att använda en assistansförmedling. Dels är det enkelt. Man lämnar bara sina kontaktuppgifter och önskemål, exempelvis i ett formulär på assistansförmedlingens hemsida, och sedan är det upp till förmedlingen att ta fram relevanta förslag på assistansbolag.

Om det skulle visa sig att man blir intresserad av något förslag - ja, då får man även hjälp med att boka ett möte med assistansbolaget, och eventuellt allt annat som kan uppkomma om man i slutändan bestämmer sig för byta.

Om Independent Living-rörelsen

Independent Living-rörelsen startades i Kalifornien tidigt på 1970-talet av några personer med omfattande funktionsnedsättningar som behövde assistans i det dagliga livet. 

De betraktade sig som en medborgarätts- och självhjälpsrörelse, inspirerade av de svartas och andra gruppers kamp för lika rättigheter.

Internationellt bidrog rörelsen senare även bland annat till FN:s konvention om rättigheter för människor med funktionsnedsättning, det paradigmskifte från patient till medborgare som konventionen innebär, dess språkbruk och framförallt till Artikel 19 som handlar om rätten till att leva ett självbestämt liv.

Lokalt arbetade Independent Living-rörelsen i självhjälpsgrupper, som snart skulle spridas över hela USA och även till andra världsdelar.

Ett exempel på arbetssätt är "peer support"-möten för ömsesidigt kamratstöd, där enbart människor med funktionsnedsättningar träffas. Under dessa möten delar deltagarna information, tips och knep, erfarenheter och insikter för att stödja och lära av varandra.

På så sätt kan deltagarna dra nytta av andras misstag och framgångar, exempelvis när det gäller att anställa och anvisa sina assistenter.

Ett annat syfte med dessa möten är att deltagarna ska komma underfund med hur de internaliserar omgivningens subtila överbeskydd och myndigförklarande, se hur fördomarna lätt kan bli självuppfyllande profetior och slutligen uppmuntra och stödja varandra i förändrings- och befrielseprocessen.

Peer support hjälper oss förstå att vi inte är ensamma med våra problem,att "det är inget fel på oss" och att vi kan stödja varandra i att ta mer ansvar för våra liv och ta vår plats i familjen och samhället.

Enligt Independent Living-rörelsen måste vi först ställa krav på oss själva. Vi kan inte kräva av andra att se oss som människor vars liv är lika mycket värda som andras och som vanliga medborgare med samma behov av respekt, erkännande och kärlek — om vi inte själva gör det.

Sverige är föregångare inom personlig assistans

Personlig assistans är en relativt ny företeelse i andra länder och om den finns regleras och organiseras assistansen på olika sätt. Många länder har Sverige som en förebild och vår assistansreform används som ett bra exempel i andra länders ambitioner.

Ofta har, som i Sverige, Independent Living-rörelsen haft en stor del i utvecklingen. Det är svårt med eventuella antalsuppgifter från andra länder, men det står helt klart att Sveriges 19300 assistansberättigade är långt fler än i något annat land.

En viktig skillnad från svensk lagstiftning är att många länder kopplar den personliga assistansen till ett eget arbetsledaransvar för den enskilde, vilket kraftigt begränsar den grupp som kan komma ifråga för personlig assistans.

Inom EU pågår diskussioner om hur avvecklingen av de många institutionerna ska k.unna genomföras. Svenska EU-parlamentariker uppmanar till att införa personlig assistans, främst för att ersätta insti:utionerna. På Assistanskolls webbplats beskrivs situationen i några europeiska länder. Här följer några sammanfattade exempel:

I Norge är diskussionerna kring personlig assistans intensiva. Norge är även det land som lättast kan jämföras med Sverige, bland annat för att även det har avvecklat sina institutioner.

År 2000 infördes brukarstyrd Personlig Assistans (BPA). Kommunen är i princip ensam och har ett stort inflytande över hur assistansen organiseras.

Den största anordnaren vid sidan av kommunerna är kooperativet iloba. Det har nyligen visat sig att det finns stora skillnader mellan kommuner, vilket kan bana väg för en rättighetslagstiftning liknande len svenska. Men ännu finns ingen sådan.

Rätten till stöd och service

Förarbetena till LSS och LASS motiveras införandet av rätten till personlig assistans. Där är just självbestämmande och inflytande viktiga skäl till införandet av en rätt till personlig assistans.

I propositionen stöd och service till vissa funktionshindrade anför det föredragande statsrådet:
Som jag nyss framhållit skall den nya lagens insatser vara så utformade att de stärker den enskildes möjlighet att leva ett självständigt och oberoende liv. Jag anser att den enskilde kan ges mycket goda möjligheter till självbestämmande och inflytande över sin egen livssituation om stöd och hjälp kan lämnas i form av personlig assistans och anordnas på det sätt som den enskilde finner bäst.

Med personlig assistans kan den enskilde ges frihet att själv bestämma om i vilka situationer och vid vilka tillfällen som hjälpen skall ges.

Det föredragande statsrådet berörde också den enskildes rätt att välja assistansanordnare:
För att säkerställa den enskildes inflytande över insatsen och förstärka valfriheten anser jag att den enskilde skall kunna välja mellan att få insatsen genom kommunens försorg eller att få ett ekonomiskt bidrag för att själv anställa assistenten eller för att anlita någon annan,  t.ex. ett kooperativ eller annat fristående organ, som arbetsgivare.

Det ursprungliga förslaget till personlig assistans utarbetades av 1989 års handikapputredning. Personlig assistans hade inom många kommuner vuxit fram som en insats inom socialtjänsten under 1980-talet. 

Denna form av personligt utformat stöd fanns emellertid inte i alla kommuner, vilket skapade lokala olikheter i stödet till personer med likvärdiga behov.

För att ge samma möjligheter till personlig assistans och för att förbättra självbestämmandet, inflytandet, valfriheten och kontinuiteten i stödet till vissa funktionshindrade, föreslog utredningen en lagfäst rätt till biträde av personlig assistent för personer som till följd av stora funktionshinder behövde det.

Om Straffrättsligt ansvar

En assistent har ett straffrättsligt ansvar och kan dömas för olika slags brott begångna i tjänsten. Dessutom kan en sådan överträdelse leda till en varning eller uppsägning och i värsta fall avsked. 

När en personlig assistent snattar matvaror i ett kylskåp hos en brukare eller tar pengar eller andra föremål är detta sannolikt i många fall tillräckligt för uppsägning eller avsked.

Dessutom har varje arbetsgivare rätt att i dessa fall polisanmäla brott som riktar sig mot den egna verksamheten, d.v.s. mot brukaren. På samma sätt kan fysiska och psykiska hot mot en brukare i vissa fall vara brottsliga och därmed kunna polisanmälas.

I många av dessa fall väljer sannolikt en arbetsgivare att utreda en sådan händelse ordentligt och då även tala med assistenten själv.

Några andra brott som en assistent kan dömas för i sin anställning är brott mot tystnadsplikt och mutbrott.

Och en personlig assistent har faktiskt dömts i domstol för ett tystnadspliktsbrott. Ett brott mot tystnadsplikten kan som mest ge ett år fängelsestraff men normalstraffet är dagsböter, ofta förenat med
ett skadestånd.

Mutbrott är sannolikt ovanliga inom LSS, d.v.s. att en assistent får en gåva av en brukare eller dennes nära anhöriga för att göra en extra bra insats för brukaren.

En vanligare situation är sannolikt den där en assistent i efterhand får en stor gåva av en brukare som tack för utfört arbete.

En personlig assistent lär känna en brukare under flera års arbete. Mellan dessa båda uppstår en nära och förtroendefull vänskapsrelation. När brukaren avlider visar det sig att han testamenterat en del av sin förmögenhet till assistenten.

I liknande fall inom äldreomsorgen har testamentet ogiltigförklarats av domstol. Sannolikt skulle den avlidnes vilja även i ovanstående exempel kunna ifrågasättas om testamentet prövades i domstol.

Eftersom lagstiftningen är strängare i kommunal verksamhet än i enskild är det möjligt att domstolen skulle se mer generöst på testamentets innehåll i privat assistansverksamhet.

Slutsatsen är dock att varje assistent måste förstå att man i sitt arbete ofta befinner sig i ett överläge gentemot en funktionshindrad person som för sin livsföring är beroende av assistenten

Dokumentationsskyldighet?

Finns någon dokumentationsskyldighet för en personlig assistent? I lagstiftningen sägs inget om detta. Men det är självklart att viktiga omständigheter som framkommer i verksamheten vid s.k. faktiskt handlande, när ett myndighetsbeslut väl har fattats, kan behöva antecknas.

Med faktiskt handlande menar man alltså allt som görs efter det att ett assistansbeslut fattats, d.v.s. hur man genomför beslutet genom den dagliga assistans som ges.

De flesta av dessa anteckningar görs sannolikt av andra än assistenterna i brukarens akt utifrån det avtal och den överenskommelse om arbetsfördelning som tecknas med kommunen eller den privata assistansanordnaren.

Vad kan en personlig assistent behöva anteckna? En brukare kan t.ex. begära något som en annan assistent i arbetslaget senare kan behöva få veta och som behöver antecknas för att inte bli bortglömt.

Anteckningar kan också behöva göras då en brukare plötsligt och oväntat blir sjuk eller har egna synpunkter på hur verksamheten bedrivs. Dessa anteckningar förs i vissa fall tillfälligt som dagliga arbetsanteckningar som kastas efterhand som de inte längre behövs.

I andra fall kan de behöva överlämnas till chefer eller andra inom kommunen/företaget, eftersom de kan vara av betydelse och leda till ändringar i avtal och överenskommelser. Hur en assistentgrupp antecknar, vad som kan behöva antecknas och vad av detta som senare ska överlämnas till chefer etc. är en viktig fråga för varje chef att informera om.

Och dokumentationen ska ske öppet med stor rätt till insyn för brukaren själv.

LSS och synen på brukaren

LSS har en mycket tydlig fokusering i viktiga värden och principer i förhållandet till brukaren.

I LSS och i lagens förarbeten återkommer gång på gång vissa ord och uttryck som anger det förhållningssätt som lagstiftaren förväntar sig av alla som ger LSS-insatser.

Här ges bara några exempel på detta.

I LSS 5 § sägs att verksamheten ska främja jämlikhet i levnadsvillkoren och full delaktighet i samhällslivet och att målet ska vara att den enskilde får möjlighet att leva som andra.

§ 6 sägs vidare att verksamheten ska vara grundad på respekt för den enskildes självbestämmanderätt och integritet. Där nämns också att den enskilde i största möjliga utsträckning ska ha inflytande och medbestämmande över de insatser som ges.

Och i § 6a har 2011 införts en bestämmelse om att när åtgärder rör barn ska barnets bästa särskilt beaktas.

I § 7 påpekas att den enskilde genom insatserna ska tillförsäkras goda levnadsvillkor. Insatserna ska vara anpassade till mottagarens individuella behov och stärka dennes förmåga att leva ett självständigt liv.

I § 8 uttrycks att när en insats rör ett barn ska barnet få relevant information och ges möjlighet att framföra sina åsikter. Barnets åsikter ska tillmätas betydelse i förhållande till barnets ålder och mognad.

Det är inte möjligt att arbeta som personlig assistent utan att mycket noga ha tagit ställning till innebörden av dessa värden och principer.

Vad innebär det t.ex. att ges möjlighet att leva som andra när man som brukare har en utvecklingsstörning eller en svår sjukdom, som starkt begränsar tanke- eller rörelseförmåga?

Och vad betyder respekten för brukarens integritetsbehov i sådana sammanhang? 

Och - slutligen - hur tar assistenten bäst tillvara barnets åsikter och tar hänsyn till dem, inte minst när barnets vårdnadshavare har en annan uppfattning än barnet?

För många av oss som inte behöver LSS-insatser är det självklart att ingen ska få "köra över" oss eller påtvinga oss sådant som vi inte vill ha eller behöver.

För en brukare ska detta vara lika självklart, utan att brukaren och/eller dennes anhöriga ska tvingas ta strid.